Senadores proponen ley para proteger los datos y privacidad mentales

Una propuesta de enmienda a la Constitución (PEC) presentada por senadores de diferentes partidos busca proteger la integridad y la privacidad de los datos mentales de usuarios de equipos neurotecnológicos – métodos o dispositivos utilizados para registrar o modificar la actividad cerebral.

Presentada en junio de 2023, la PEC 29 se inspira en una propuesta de la fundación estadounidense Neurorights, cuyo principal portavoz es el neurobiólogo español Rafael Yuste, y en una propuesta ya aprobada por el Congreso chileno, el primer país en incluir la protección de la actividad y los datos cerebrales en su Constitución.

Entre las justificaciones presentadas, los parlamentarios destacan que el desarrollo de las neurotecnologías genera "esperanza y grandes expectativas", especialmente en áreas como la medicina, pero también crea una "fundada y real preocupación por los límites éticos y normativos" del uso de estos métodos y dispositivos en seres humanos.

Después de casi nueve meses, el presidente de la Comisión de Constitución y Justicia, el senador Davi Alcolumbre, aún no ha designado un ponente para el asunto, es decir, quién será el encargado de presentar un dictamen al resto de miembros sobre la constitucionalidad de las propuestas que se analizan en el Senado.

La iniciativa llama la atención no sólo por el número de firmantes, 27 senadores, sino porque reúne a representantes de distintas corrientes ideológicas de derechas e izquierdas. Sus autores sostienen que la regulación de los neuroderechos es esencial para proteger la privacidad, la autonomía y la libertad individual en un mundo cada vez más digitalizado. La propuesta también pretende garantizar que los beneficios de las tecnologías neurocientíficas se distribuyan de forma justa y equitativa entre la sociedad.

Expertos extranjeros en neurociencia, derecho y bioética defienden que los países necesitan incorporar la protección de los neurodatos a sus legislaciones y que la Organización de las Naciones Unidas (ONU) amplíe la lista de derechos fundamentales establecidos en la Declaración Universal de los Derechos Humanos para proteger a las personas y las sociedades de los posibles efectos nocivos del uso de la neurotecnología.

Para Camila Pintarelli, fiscal del estado de São Paulo, es necesario un debate sobre los derechos esenciales de los usuarios ante el avance de las neurotecnologías - Archivo personal

Camila Pintarelli, fiscal del estado de São Paulo, participó en la redacción de la PEC 29. Al igual que el español Rafael Yuste, ella cree que las perspectivas de lo que está por venir en el campo de las neurociencias se asemejan a un "nuevo Renacimiento".

"Llevo al menos cinco años estudiando y leyendo sobre la evolución de las neurotecnologías y las repercusiones que pueden tener. Me he dado cuenta de que no sólo ha ido creciendo el interés por el tema, sino que el cerebro, la actividad cerebral, ha adquirido un valor jurídico que no tenía hasta hace muy poco", comentó. La abogada subraya que, aunque suenen "abstractas y complejas", las neurotecnologías están cada vez más presentes en la vida cotidiana, exigiendo un debate sobre los derechos esenciales de los usuarios.

"Tenemos que empezar a prestar atención a esta cuestión. La velocidad a la que avanzan las tecnologías es mucho mayor que la velocidad de la regulación. Los tiempos cambian y los derechos fundamentales deben reexaminarse con frecuencia a la luz de las nuevas tecnologías", afirmó.

"Considerando los avances recientes y las perspectivas de avances en neurociencia, creo que ya es hora de que incorporemos la protección de la mente humana y los neurodatos en nuestra Constitución, tal como lo hizo Chile con la aprobación de la Ley 21.383 en 2021", agregó Camila, señalando que ya existen grupos que abogan por la regulación de los neuroderechos en varios países.

"En México ya hay una propuesta de reforma de la Constitución para incluir la protección de los neuroderechos. Estamos viendo movimientos similares en Uruguay, Colombia, Perú y otros países", dijo.

"Lo importante es distinguir dos aspectos. Está la neurotecnología utilizada en el campo de la salud, en el tratamiento de enfermedades, que es una promesa de cura para enfermedades que hasta hoy son incurables. Y luego está el uso de la neurotecnología para otros fines más comerciales. Esto es lo preocupante. Cuando la neurotecnología, el acceso a los datos neuronales, deja de usarse bajo el estricto control que rige en el ámbito de la salud y empieza a ofrecerse en estanterías, por internet, para otros fines y sin ningún control", explicó Camila, subrayando que productos como diademas y cascos capaces de monitorizar y almacenar información del cerebro de los usuarios ya están a disposición de cualquier interesado.

"Hoy en día, los ejemplos de productos y usos prácticos no terapéuticos son ocasionales, pero teniendo en cuenta la velocidad a la que evoluciona este mercado, si no nos adelantamos y establecemos algunas reglas y algunas protecciones para la integridad mental de las personas, perderemos el tiempo". El número de patentes en neurotecnología simplemente se ha duplicado en los últimos cinco años, y cada vez más empresas, incluidas las big techs, se han interesado por el potencial de la interacción directa entre cerebros y máquinas, interacción que abre un abanico infinito de posibilidades para desarrollar nuevos productos", concluyó.

Las consideraciones de Camila encuentran respaldo en los datos de un informe de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco) publicado en 2023. En el documento, la Unesco afirma que el mundo está "en el umbral de una nueva revolución tecnológica". El texto señala que, entre 2013 y 2023, la inversión gubernamental mundial en investigaciones relacionadas con la neurociencia superó los US$ 6 mil millones, mientras que la inversión privada entre 2010 y 2020 alcanzó los US$ 7,3 mil millones.

En el informe, la organización advierte de que "la promesa de las neurotecnologías de mejorar la vida de las personas con discapacidades provocadas por problemas relacionados con el cerebro podría tener un alto coste en términos de derechos humanos y libertades si se abusa de ellas". Por eso la importancia de "políticas bien diseñadas y eficaces, basadas en pruebas y en una definición y descripción claras del problema, para que las decisiones que se tomen no corran el riesgo de ser distorsionadas".