Histórias Raras #4🎙️Histórias que pulsam

 

• Abertura do episódio

 

[O Pulso (Titãs)] 🎶 …E o pulso ainda pulsa. 🎶 🎶

[Ana Braga - episódio 3] Sabe o que eu acho Paty? Eu acho que não é uma associação negativa. As doenças são ruins, mas as pessoas conhecem. A nossa ninguém conhece. Então, o que está falando é de conhecer. O pulso ainda pulsa desse monte de doenças, mas o nosso não pulsa porque a gente não existe. E também mostra o seguinte: que apesar de tudo nós ainda estamos vivos, né? Então, assim, o pulso ainda pulsa!

[Patrícia Serrão] Foi com essa frase que Ana Braga nos ajudou a terminar a primeira temporada do podcast Histórias Raras. Servidora pública aposentada à revelia, Ana Braga abriu o primeiro episódio lá em 27 de fevereiro de 2023. E nada mais justo dela ter sido a voz que termina a primeira temporada.

[Leyberson Pedrosa] E se terminou, o que estamos fazendo aqui?

[Patrícia] O roteirista escreve essas perguntas já sabendo a resposta. Quer ver? Repete a pergunta, editor!

[Leyberson] E se terminou, o que a gente tá fazendo aqui?

[Patrícia] Não terminou, né? A gente está aqui para anunciar mais duas temporadas de Histórias Raras! E a próxima já estará disponível em agosto deste ano.

[Patrícia] Não disse? E sim, o roteirista também escreveu isso que estou lendo.

[Leyberson] Já que a magia do roteiro foi revelada, a gente vai ser mais direto e convidar vocês a ficarem até o final. Vem muita coisa por aí.

[Patrícia] Neste episódio bônus, a gente faz um balanço sobre a primeira temporada.

[Leyberson] Fala sobre o projeto jornalístico que permitiu o Histórias Raras.

[Patrícia] E, claro, dá alguns spoilers da segunda temporada.

[Patrícia] Olá, sou Patrícia Serrão, jornalista da EBC. Quem me acompanha mais uma vez nessa jornada é o Leyberson Pedrosa.

[Leyberson] Episódio quatro: Histórias que pulsam.

 

• Manifestações do público

[Boletim da Ouvidoria EBC] Momento da Ouvidoria, um espaço que dá voz ao público da EBC. A série Histórias Raras foi destaque do jornalismo da Radioagência Nacional no primeiro bimestre deste ano. A série de reportagens sobre doenças raras recebeu elogios do público que se comunicou com a Ouvidoria. As matérias mostram os desafios diários, a questão psicológica e a luta por visibilidade e políticas públicas. Em uma das mensagens, o ouvinte disse, excelente matéria, relevante e interessante. Em outra manifestação, o destaque foi a visibilidade às doenças raras sem focar em estereótipos.

[Patrícia] Depois desse boletim da Ouvidoria, as mensagens continuaram chegando. Por isso, a Marizete emprestou novamente sua voz para ler mais mensagens.

[Marizete lendo mensagem] Quero parabenizar a EBC pela sensibilidade da série Histórias Raras. Ficamos impressionados com a leveza da condução, valorizando a pessoa e não a doença, sem deixar de ser informativo e perspicaz.

[Marizete lendo mensagem] Bom dia, EBC! Gostaria de pedir para que o podcast com as doenças raras continuasse a ser exibido, pois adorei o programa. Este trabalho é rico para informar as pessoas que existe um grupo lutando com suas deficiências invisíveis. Gostaria de parabenizar pelas histórias e a galeria de fotos.

[Leyberson] A gente agradece pelo retorno positivo e pelas sugestões. Já são cinco meses acompanhando os possíveis impactos diretos e indiretos da primeira temporada.

[Patrícia] E para quem quiser pôr na agenda, a segunda temporada vai estar disponível a partir de agosto de 2023.

[Leyberson] Já a terceira e última temporada surgirá em 2024, ao lado do dia 29 de fevereiro, que reaparece nos calendários.

[Patrícia] Hora de fazer um breve balanço. Lá no final de cada episódio da primeira temporada, a gente dedicou alguns minutos com um aviso de utilidade pública:

[Patrícia] Se você tem sintomas que são persistentes, sem causa aparente ou sem relação entre eles, considere a possibilidade de ter uma doença rara. Procure uma clínica da família e peça um encaminhamento a um especialista. Em caso de qualquer suspeita, nunca se automedique ou tire conclusões precipitadas. Conte com a ajuda de grupos de apoio. O Instituto Vidas Raras disponibiliza o telefone 0800 006 7868 para ajudar com orientações e busca desses grupos.

[Leyberson] Os episódios tinham entre 20 e 30 minutos. Então, a gente imagina que ouvir o episódio até o final, encontrar um telefone e depois ligar procurando mais orientações é algo digno de nota.

E o Instituto Vidas Raras, responsável por esse telefone 0800, percebeu um aumento de ligações após a exibição dos episódios.

[Patrícia] A diretora de comunicação do Instituto, Roseli Cizotti, personagem no episódio 2: Vale o Custo, relata bem o que aconteceu.

[Roseli Cizotti - entrevistada] As pessoas começaram a nos ligar no Linha Rara para perguntar sobre grupos de apoio, sobre médicos, onde encontrar um especialista. Foram 50 ligações a mais do que o normal nesse período e essas pessoas já receberam suas respostas e já tiveram suas orientações. Isso pra gente é uma vitória muito grande porque a gente sempre pensa, se for pra uma pessoa sair de perto da gente melhor e mais feliz, o nosso serviço já foi bem feito e valeu muito a pena. E nesse caso foram 50 pessoas, então a gente só tem a agradecer pelo Histórias Raras existir.

[Patrícia] Como jornalista com a Síndrome de Ehlers Danlos, é acolhedor perceber que o nosso trabalho ajuda a preencher algumas lacunas nas vidas das pessoas.

[Leyberson] E além do impacto qualitativo, tivemos impacto nas redes sociais, nos números de visualização e na colaboração dos grupos de pessoas raras. Diga lá, Raíssa.

[Raíssa Saraiva - jornalista da EBC] Olá pessoal, eu sou a Raíssa Saraiva, faço parte da equipe de redes sociais, que subiu o podcast Histórias Raras pra Rádio Nacional, e foi muito bacana participar desse projeto porque eu também tenho uma doença rara, eu fui diagnosticada com esclerose múltipla em 2014, e sempre sinto falta de mais materiais sobre as doenças raras nas redes sociais, na comunicação em geral, na TV, no rádio. Esse projeto foi muito especial pra mim, por fazer parte da empresa que eu trabalho. E foi muito marcante também nas nossas redes, porque a gente teve cerca de 2 mil engajamentos entre comentários, visualizações, compartilhamentos e muitas, muitas, muitas mensagens de pessoas que também têm doenças raras, que assim como eu, acharam super importante essa divulgação do tema.

[Patrícia] No link bit.ly/historiasraras, é possível encontrar o conteúdo completo da primeira temporada com uma galeria de fotos de pessoas com doenças raras em situações comuns. Vocês vão me ver lá e a Raíssa também. São registros enviados pelos próprios raros, que não escondem seus diagnósticos e muito menos se resumem a eles.

 

• Podcast em Libras

 

[Leyberson] A gente quer destacar outro ponto importante do podcast: ele também foi pensado para estar acessível às pessoas com alguma deficiência auditiva ou que precisassem visualizar o conteúdo do áudio.

[Patrícia] Espera, como assim visualizar conteúdo do áudio?

[Patrícia] Sabia! Mais uma pergunta com resposta pronta lida com sucesso!

[Leyberson] Sem dúvidas, a gente já tem a resposta para essa pergunta, mas quem vai respondê-la não sou eu. Enquanto a gente toma um fôlego, quem assume o microfone é a jornalista Bia Arcoverde. Editor, rebobina a pergunta.

[Patrícia] Espera, como assim visualizar conteúdo do áudio?

[Bia Arcoverde, gestora na EBC] Pois é, eu recebi primeiro uma demanda pra que o nosso podcast fosse para o YouTube com o texto. Aí, na hora que eu recebi essa demanda, eu falei, não, tem que ter linguagem de sinais (Libras). Encontrei a Neide, que é a tradutora de Libras, e, na hora, ela se pôs à disposição, inclusive, ela estudou o texto, porque é um texto diferenciado. E aí fui para redes e em redes também todo mundo topou: o Leandro, a Raíssa, a Liliane foram fundamentais para que isso acontecesse. E agora já é possível nos primeiros episódios e agora nos próximos que a gente vai poder ver o podcast.

[Leyberson] Me conta agora por que é importante a gente ter formas não só de ouvir o áudio mas de ver e dar essa acessibilidade maior…

[Bia] Nós somos uma empresa pública de comunicação e nessa hora o mais importante não é o número de acessos, mas sim o direito de todos de terem acesso a esse conteúdo.

[Patrícia] E essa será a regra. Tanto esse episódio bônus quanto os próximos também terão versões em Libras no YouTube da Rádio Nacional e transcrição em texto no site da Radioagência Nacional.

 

• Histórias que pulsam

 

[Leyberson] O título deste episódio bônus é "Histórias que Pulsam". E ele começou com a música "O Pulso" da banda Titãs. E não foi por acaso, "Pulsos" dá nome ao projeto jornalístico que permitiu o podcast Histórias Raras.

[Patrícia] No dia a dia do jornalismo, há um monte de histórias que estão ali, latentes, prontas para serem contadas, mas a correria não nos permite explorar e contar de forma mais dedicada, com um pouco mais de respiro.

[Leyberson] Por isso, o projeto Pulsos surgiu para dar espaço a essas histórias pulsantes, numa proposta de jornalismo sob demanda. Um lugar com espaço para criatividade em diferentes batidas e ritmos, sem abrir mão, claro, da qualidade dos dados ou do rigor jornalístico.

[Patrícia] E estrear o podcast Histórias Raras dentro dessa proposta jornalística mostra que esse lugar é possível. Em vez de focar nas doenças, pessoas que pulsam. Em vez de ter entrevistados, protagonistas.

[Leyberson] E teve também bastante pulso firme nos bastidores. Foram muitos os esforços para que a primeira temporada pudesse se concretizar.

[Patrícia] Afinal, o ano começou com a agitação de um país a ser reconstruído e de novos mandatos no executivo e legislativo. No meio de tanta coisa, não foi nada trivial controlar os desafios de se abordar um tema tão importante em tão pouco tempo.

[Leyberson] O ano mal começava e tínhamos menos de oito semanas para a celebração do Dia Mundial das Doenças Raras. Sobre essa pequena janela de tempo, a Patrícia trocou algumas impressões com a Sumaia Villela, que coordenou o trabalho da equipe e atuou diretamente na edição da primeira temporada.

[Patrícia] Como foi pra você editar um assunto tão grande e tão complexo em tão pouco tempo?

[Sumaia Villela, jornalista da EBC] Foi um desafio do ponto de vista mesmo humano, porque é um tema que frequentemente sofre desumanização. A gente não só falou sobre, a gente teve pessoas com doenças raras ativamente trabalhando nesse projeto. Foi muito legal trazer esse ensinamento aqui pra dentro da EBC de fazer o podcast do zero. A gente teve o sonoplasta, que nunca tinha feito o podcast trabalhando com a gente de forma muito integrada. E a gente precisou colocar todo mundo trabalhando, isso deu muito certo, porque todas as pessoas gostaram muito do projeto.

 

• Neurodivergentes

 

[Leyberson] Hora de darmos alguns spoilers da segunda temporada.

[Fábio Cizotti - entrevistado] Meu nome é Fábio Cizotti, tenho quarenta e cinco anos e eu sou portador da Síndrome de Tourette.

[Maria Eugênia - entrevistada] Bom, meu nome é Maria Eugênia, fui diagnosticada aos vinte e sete anos de idade na própria Associação Brasileira de Dislexia.

[Jéssica Borges - entrevistada] Eu sou Jessica Borges, sou educadora de formação, sou uma mulher autista, diagnosticada tardiamente. Também tenho o diagnóstico de TDAH, altas habilidades e superdotação.

[Fábio Cizotti - entrevistado] A síndrome de Tourette minha vem desde quando eu tinha oito anos, foi a primeira vez que surgiu assim, sete, oito anos, e eu fui conseguir o diagnóstico agora com 44, né?

[Maria Eugênia - entrevistada] O meu pai trabalhava com o fundador da Associação Brasileira de Dislexia (ABD). Desde muito menina, eu ouvia falar sobre Dislexia. Então, todo mundo falava assim, ah, Maria, você é disléxica mesmo?

 

• Créditos

 

[Leyberson] Histórias Raras é apresentado por Patrícia Serrão, responsável pela concepção de pauta, produção e entrevistas. Ela é escrita e dirigida por mim, Leyberson Pedrosa, responsável pela ideia do formato. Eu também participo da narração e entrevistas.

A montagem, sonoplastia e a identidade sonora são de José Maria, mais conhecido como o Pardal. Na operação de áudio, Tony Godoy e Rafael Tomaz. A edição de roteiro e coordenação de equipe são da Bia Arcoverde. A Simone Magalhães colabora na produção dos episódios e a Marizete de Souza empresta a sua voz na leitura dos textos.

Liliane Farias e Raíssa Saraiva atuam nas estratégias de publicação e distribuição em redes. A identidade visual é de Silvino Mendonça com design de Caroline Ramos.

A Língua Brasileira de Sinais, Libras, é interpretada por Lorraine Costa. O youtube tem direção de vídeo de Lorena Vera e captação de imagens de Daniel Hiroshi. A edição do vídeo ficou por conta de Felipe Leite e Fernando Miranda.

[Patrícia] Esta série tem finalidade jornalística e utilizou trechos da música "O Pulso", da banda Titãs, para o contexto dos episódios, e trilhas de domínio público. Também citou dados do CID-10, Código Internacional de Doenças, publicado pela Organização Mundial de Saúde.

 

• Pós-créditos

 

[Leyberson] Não seria muito prudente falar o que é ser neurodiverso, mas sim o que é ser neurodivergente?

[Jéssica - entrevistada] Aham, neurodiverso todos somos, então acho que o bacana é: o que é ser uma pessoa neurodivergente?

[🤝 Obrigad@! Nos encontramos na 2ª temporada]

Apresentação e entrevistas: Patrícia Serrão e Leyberson Pedrosa
Concepção de pauta e produção: Patrícia e Simone Magalhães (apoio)
Roteiro, direção e formato: Leyberson Pedrosa
Edição de texto e coordenação: Bia Arcoverde
Montagem e sonoplastia: José Maria Pardal
Operação de áudio: Tony Godoy e Rafael Tomaz
Leitura dos textos: Marizete Cardoso
Locução Momento da Ouvidoria: Maria Vilhena
Distribuição em redes: Liliane Farias e Raíssa Saraiva
Identidade visual: Silvino Mendonça
Design gráfico: Caroline Ramos
Versão em Libras: Lorraine Costa (intérprete); Lorena Vera (direção de vídeo); Daniel Hiroshi (captação de imagem)e Felipe Leite e Fernando Miranda (montagem em vídeo).

A implementação web desta págna foi feita por Leyberson Pedrosa sob código desenvolvido por Renata Haerdy para o especial Histórias Raras.