Hoje é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data serve para lembrar e conscientizar as pessoas sobre esse tipo de doença, e também para cobrar políticas públicas para elas.
Atualmente, 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara, segundo dados do Ministério da Saúde. No mundo, cerca de 8% da população tem algum dos 6 mil a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética.
Andrea Medrado Monteiro teve sua filha diagnosticada com a síndrome de Pitt Hopkins, uma doença genética que causa desordem no neurodesenvolvimento da pessoa. Ela conta que teve que entrar na justiça para que o plano cobrisse o exame que diagnosticava corretamente a doença de sua filha.
“Eu tive que entrar na Justiça com o plano de saúde, que graças a Deus nós temos, para que ele pudesse arcar com o exame e chegar ao diagnóstico. Porque o exame que ela fez não era coberto nem pelo SUS. É um exame caro e que não há acesso para todo mundo. Por isso o diagnóstico é mais difícil”.
Para alertar a sociedade e o governo sobre o problema, Andrea organizou na manhã deste sábado a primeira caminhada de conscientização sobre doenças raras e um piquenique no Distrito Federal.
Segundo o instituto Vidas Raras, é possível melhorar a condição de vida de pessoas com doenças raras com diagnóstico precoce. Por isso, a entidade alerta para a importância do exame do pezinho.
Obrigatório no SUS, o teste feito atualmente consegue detectar até seis doenças raras. O Instituto faz uma campanha para que o exame passe a ser feito em sua versão ampliada, que identifica até 53 doenças e atualmente só é feita em redes de hospitais particulares.
Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a assistência em doenças raras sempre foi disponibilizada no Brasil, e que entre as doenças já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose cística, entre outras.
Desde 2014, o Ministério da Saúde incorporou 15 exames de biologia molecular, citogenética e imunoensaios para diagnóstico de doenças raras e 22 medicamentos.
