Mães abrem mão do trabalho para cuidar de crianças com doenças raras
Mães abrem mão de trabalho e sonhos para cuidar de crianças com doenças raras. Quase a metade das mães com crianças com doenças raras, 46%, abandonaram o trabalho para serem cuidadoras de seus filhos.
Aline Giuliane conhece de perto essa experiência. Ela é mãe de Iris, que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal antes de completar dois anos. A doença afeta músculos vitais podendo impedir até movimentos mais vitais como engolir ou respirar. Aline tinha 24 anos e abandonou tudo para cuidar da filha. Pelos prognósticos mais negativos, Iris não passaria dos três anos. Está para completar 18.
Um estudo da Casa Hunter, que promove assistência aos portadores de doenças genéticas traçou um perfil dos cuidadores de pacientes com doenças raras. A cada 10 pacientes, oito têm em as mães como cuidadoras.
Algumas mulheres ainda conseguem manter o emprego, mas mesmo nesses casos, seis a cada 10 perdem ao menos um dia de trabalho por mês em função do cuidado com o paciente e 44% recebem ligações diárias sobre seus filhos durante o trabalho.
Há pouco mais de dois anos, a fisioterapeuta Renata Nóbrega conseguiu reduzir pela metade a carga horária sem perda de salário para cuidar da filha. Laísa, de cinco anos, tem a Síndrome de Edwards, doença genética que afeta coração, pulmão, rins e sistema digestivo. Mas para isso, foi preciso entrar na justiça.
Apenas 30% das mães que cuidam de crianças raras recebem algum benefício do INSS; Mais de 70% não tem outra fonte de renda além do trabalho formal e apesar de 80% das dessas mulheres se dedicarem 24 horas por dia aos filhos, 65% não se sentem reconhecidas pelo trabalho como cuidadora.
Segundo a Organização Mundial de Saúde doenças raras são aquelas que afetam no máximo 65 pessoas para cada grupo de 100 mil. No Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras.
O diagnóstico da maior parte delas é por meio de testes genéticos. O teste do pezinho, disponível no SUS, consegue diagnosticar seis doenças raras. A partir de maio o Ministério da Saúde começa a ampliar o número de doenças que conseguem ser rastreadas pelo exame feito em recém-nascidos
