A partir de agora, os 13 milhões de brasileiros que vivem com doenças raras terão a Caderneta do Raro. Será um documento único, que vai reunir informações sobre a história do tratamento. Entre elas, o primeiro atendimento, o diagnóstico e o registro de serviços médicos, de educação, social e de assistência multidisciplinar.
O lançamento da Caderneta do Raro foi feita, nessa quinta-feira (3), pelo presidente Jair Bolsonaro durante cerimônia no Palácio do Planalto. No evento, o ministro da Saúde Marcelo Queiroga, afirmou que, recentemente, os direitos das pessoas com doenças raras têm sido ampliados.
A presidente do conselho do Programa Pátria Voluntária e primeira-dama, Michelle Bolsonaro, acrescentou que as famílias que convivem com doenças raras também têm novos direitos previdenciários.
Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com alguma doença rara. A estimativa é que existam de 6 mil a 8 mil doenças desse tipo.
