Celebrado habitualmente no último dia de fevereiro, neste ano Bissexto, o Dia Mundial das Doenças Raras será comemorado nesta quinta-feira, 29 de fevereiro.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Segundo o Ministério da Saúde, existem mais de sete mil doenças raras catalogadas pelo mundo.
Estima-se que cerca de 300 milhões de pessoas vivem com algum tipo de doença rara no planeta. No Brasil, em torno de 13 milhões de cidadãos fazem parte desse grupo e para 95% deles não há tratamento. O que resta são cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Daí a importância da conscientização para inclusão e bem-estar em favor das pessoas com essas doenças.
No país uma série de eventos e ações buscam jogar luz ao que vem sendo feito em prol dos cidadãos que vivem com algum tipo de doença rara. Na Câmara dos Deputados, uma Sessão Solene, realizada nesta quarta-feira, trouxe a fala dos parlamentares que destacaram iniciativas legislativas e políticas públicas sobre o assunto. Familiares e representantes de entidades que atuam na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras também trouxeram relatos.
Fátima Braga, Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal, Abrame, lembrou que, mesmo leis como a do Teste do Pezinho Ampliado, capaz de detectar de forma precoce diversos problemas de saúde, inclusive doenças raras em recém-nascidos, ainda não é uma realidade na prática da saúde brasileira.
"Isso é um absurdo. Uma lei que foi aprovada por unanimidade nessa casa e no Senado Federal desde 2021. Quatro anos que estamos lutando para que as pessoas com atrofia muscular espinhal, estejam tendo direito ao teste do pezinho ampliado. E detalhe: todos os dias morrem crianças com essa doença, se nós temos tratamentos pelo SUS para ofertar. É inadmissível. Nós lutamos por diagnósticos, lutamos por tratamento, lutamos por uma equipe multidisciplinar pra cuidar desses pacientes.
Já a Deputada Federal Erika Kokay, titular da Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara, apontou que, além do diagnóstico e início do tratamento de forma rápida, é preciso leis que garantam o avanço na formação dos profissionais de saúde e dos pesquisadores que atuam no campo das doenças raras.
